Sclérose en plaques (SEP) et sexualité

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique qui peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie, y compris sur la vie affective, relationnelle et sexuelle.
Ces dimensions restent pourtant encore peu abordées, alors qu’elles jouent un rôle essentiel dans l’équilibre personnel et conjugal.

_{Définition de la sclérose en plaques}

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central.

Elle entraîne une altération de la transmission des messages nerveux entre le cerveau et le reste du corps, ce qui peut provoquer des symptômes variables selon les personnes et l’évolution de la maladie.

La SEP évolue souvent par poussées ou de manière progressive, avec des périodes de rémission possibles.

_{Conséquences de la SEP sur le corps}

Les manifestations physiques de la SEP sont multiples et peuvent influencer directement ou indirectement la sexualité :

• fatigue chronique
• troubles de la sensibilité (hypersensibilité, engourdissement, diminution des sensations)
• douleurs
• spasticité ou raideur musculaire
• troubles moteurs
• troubles urinaires ou digestifs
• effets secondaires de certains traitements

Ces symptômes peuvent être fluctuants, imprévisibles et variables dans le temps, ce qui complique parfois la relation au corps et au plaisir.

_{Conséquences psychologiques et émotionnelles}

Au-delà du corps, la SEP peut impacter profondément l’image de soi et la confiance personnelle :

• sentiment de perte de contrôle
• peur de ne plus être désirable
• anxiété liée à l’évolution de la maladie
• baisse de l’estime de soi
• culpabilité vis-à-vis du ou de la partenaire
• repli sur soi

Ces dimensions psychiques jouent un rôle central dans la sexualité et méritent une attention particulière.

_{La sexualité de la personne malade}

Chez la personne vivant avec une SEP, la sexualité peut être touchée à différents niveaux :

• baisse ou fluctuation du désir
• difficultés d’excitation
• troubles de la lubrification ou de l’érection
• difficultés à atteindre l’orgasme
• fatigue rapide pendant l’activité sexuelle
• appréhension ou évitement des rapports

Il est important de rappeler que ces difficultés ne sont ni imaginaires ni volontaires. Elles sont la conséquence directe ou indirecte de la maladie, de ses symptômes et de ses répercussions émotionnelles.

_{La sexualité au sein du couple}

La SEP concerne rarement une seule personne : elle impacte aussi le couple.

Le ou la partenaire peut ressentir :

• de l’inquiétude
• un sentiment d’impuissance
• une peur de faire mal
• une confusion entre rôle de partenaire et rôle d’aidant
• une difficulté à trouver sa place dans l’intimité

Le manque de communication autour de la sexualité peut alors entraîner :

• éloignement affectif
• incompréhensions
• frustration
• diminution de l’intimité

Parler de sexualité devient alors un enjeu relationnel majeur.

_{Explorer d’autres formes de sexualité}

Lorsque la sexualité “comme avant” devient difficile, il est possible et légitime d’explorer d’autres formes d’intimité :

• sexualité sans objectif de performance
• valorisation des caresses, du toucher, de la sensualité
• adaptation des positions
• prise en compte du rythme et de l’énergie disponible
• sexualité plus lente, plus consciente
• recours à l’imaginaire et aux sensations non génitales

La sexualité ne se résume pas à un rapport sexuel. Elle peut se réinventer en fonction du corps réel, ici et maintenant.

_{Accompagnement médical}

L’accompagnement médical est essentiel dans la prise en charge globale de la SEP et de ses conséquences sexuelles.

Il peut inclure :

• un suivi neurologique régulier
• l’adaptation des traitements
• la prise en charge de la douleur
• un accompagnement urologique ou gynécologique si nécessaire
• des conseils médicaux spécifiques en lien avec la sexualité

Cependant, l’approche médicale ne suffit pas toujours à répondre aux dimensions émotionnelles, relationnelles et identitaires de la sexualité.

_{Le rôle de la sexothérapie}

La sexothérapie s’inscrit dans une approche complémentaire et globale.

Elle permet d’aborder la sexualité au-delà des symptômes, dans toutes ses dimensions :

• corporelle
• émotionnelle
• relationnelle
• identitaire

En sexothérapie, il est possible de :

• mettre des mots sur ce qui est vécu
• comprendre l’impact de la maladie sur la sexualité
• retrouver une relation plus apaisée au corps
• explorer des formes de sexualité adaptées
• améliorer la communication au sein du couple
• redonner une place au désir, même lorsqu’il est fragilisé

L’accompagnement peut être individuel ou en couple, selon les besoins et les situations.

Accompagner la sexualité dans la SEP, c’est reconnaître que :

• la sexualité fait partie intégrante de la qualité de vie
• elle mérite d’être prise en compte au même titre que les autres symptômes
• elle peut évoluer sans disparaître
• elle peut être soutenue, accompagnée, réinventée

La sexothérapie est un soutien complémentaire, jamais un remplacement, du suivi médical indispensable.

Pour aller plus loin :

L’accompagnement en sexothérapie peut se faire en consultation individuelle ou en couple, en présentiel ou visio-conférence,  selon les besoins et les situations.

sandra-frieden-sexotherapeute.com