Quand le cancer entre dans la vie d’une personne, il ne bouleverse pas uniquement son corps.
Il vient aussi modifier son quotidien, ses repères, ses projets et parfois profondément sa relation de couple.
Pendant la maladie, chacun doit trouver sa place dans une réalité nouvelle, souvent faite d’incertitudes, de traitements, de fatigue et d’émotions difficiles à apprivoiser.
On parle beaucoup du cancer sous l’angle médical. On parle également de ses conséquences physiques. Mais l’impact du cancer sur le couple est parfois moins visible.
Pourtant, la maladie peut changer la manière dont les partenaires communiquent, se touchent, se soutiennent, prennent des décisions et envisagent leur avenir ensemble.
Quand le cancer entre dans le couple, l’intimité change et la relation à l’autre aussi.
Vivre un cancer peut donner le sentiment que sa propre vie ne nous appartient plus complètement.
Le calendrier se construit autour des rendez-vous médicaux, des examens et des traitements. Le corps devient parfois un sujet médical avant d’être simplement son propre corps.
Pour la personne malade, cette transformation peut être particulièrement déstabilisante. Elle peut avoir besoin d’aide pour certaines choses qu’elle faisait auparavant seule, devoir accepter de ralentir ou renoncer temporairement à certaines activités.
Cette perte d’autonomie peut être difficile à vivre, notamment lorsque l’on a toujours eu l’habitude d’être indépendant ou de prendre soin des autres.
Il peut également y avoir une difficulté à trouver sa nouvelle place dans le couple. Être soutenu est précieux, mais être constamment aidé peut parfois donner l’impression de devenir uniquement « la personne malade ».
On peut avoir envie que son partenaire continue à nous regarder comme avant : comme une femme, un homme, un amoureux, une amoureuse, et pas seulement comme quelqu’un qu’il faut protéger.
À cela peut s’ajouter la peur de devenir une charge pour l’autre. Certaines personnes malades vont minimiser leurs douleurs, leur fatigue ou leurs inquiétudes pour ne pas inquiéter davantage leur conjoint.
Elles peuvent également ressentir de la culpabilité lorsque la maladie impose de nouvelles contraintes à toute la famille.
Et derrière tout cela, il y a parfois une question particulièrement douloureuse : « Est-ce que tu me regardes toujours de la même façon ? »
Les changements corporels peuvent renforcer cette inquiétude. Une cicatrice, une opération, une mastectomie, une perte de cheveux, une modification du poids ou des changements liés aux traitements peuvent modifier profondément l’image que l’on a de soi. Il peut alors devenir difficile de se sentir désirable, séduisant ou simplement à l’aise dans son propre corps.
La sexualité peut être touchée, mais elle n’est qu’une partie du problème. Avant même de parler de rapports sexuels, il peut devenir difficile d’accepter un regard, une caresse, une nudité ou simplement la proximité physique.
Le conjoint vit lui aussi un bouleversement, même si son corps n’est pas directement touché par la maladie.
Il peut ressentir une peur immense de perdre la personne qu’il aime. Il peut être inquiet des résultats médicaux, des traitements, de l’avenir et de la manière dont la maladie va évoluer.
Il peut également devoir prendre en charge davantage de choses au quotidien, accompagner aux rendez-vous, gérer les enfants, les tâches familiales ou professionnelles.
Et pourtant, le conjoint n’est pas toujours autorisé à exprimer ce qu’il ressent.Il peut avoir le sentiment qu’il doit être fort. Qu’il doit rassurer. Qu’il doit tenir.Il peut même culpabiliser lorsqu’il ressent de la fatigue, de l’agacement ou simplement l’envie de retrouver une vie plus légère.
Il peut aussi se retrouver dans une situation paradoxale : vouloir protéger son partenaire tout en ayant besoin lui-même d’être rassuré.
Dans l’intimité, cette difficulté peut être encore plus présente. Le conjoint peut ne plus savoir comment toucher l’autre. Il peut avoir peur de faire mal, de réveiller une douleur, de toucher une cicatrice ou de proposer une relation sexuelle au mauvais moment.
Il peut alors prendre de la distance pour ne pas être intrusif.
Mais cette distance peut parfois être interprétée par la personne malade comme un manque de désir ou d’amour.
L’un pense : « Je ne veux pas lui faire de mal. »
L’autre peut entendre : « Il ne me désire plus. »
C’est précisément dans ces malentendus que le dialogue devient essentiel.
Dans beaucoup de couples confrontés au cancer, chacun peut vouloir protéger l’autre.
La personne malade ne dit pas qu’elle a peur pour ne pas inquiéter son conjoint.
Le conjoint ne dit pas qu’il est épuisé pour ne pas ajouter une charge émotionnelle supplémentaire.
La personne malade ne parle pas de son rapport à son corps parce qu’elle a peur de paraître préoccupée par des choses « moins importantes ».
Le conjoint n’ose pas parler de sexualité parce qu’il ne veut surtout pas donner l’impression de penser à ses propres besoins alors que l’autre traverse la maladie.
Et progressivement, chacun garde certaines choses pour lui. Ce silence part d’une bonne intention : protéger l’autre. Mais il peut créer de la distance.
Le couple peut alors avoir besoin d’un espace où chacun peut enfin dire ce qu’il ressent sans avoir à protéger l’autre de ses propres émotions.
Le cancer peut également modifier les rôles au sein du couple.
Celui qui était habituellement autonome peut devenir dépendant de l’autre pour certaines tâches.
Celui qui partageait les responsabilités peut devoir prendre davantage en charge le quotidien.
Cette nouvelle organisation peut être nécessaire pendant la maladie. Mais lorsqu’elle s’installe, elle peut progressivement faire disparaître une partie de la relation amoureuse.
On devient celui qui soigne. Celui qui accompagne. Celui qui organise. Celui qui aide.
Et l’autre devient celui qu’on soigne, celui qu’on accompagne, celui qu’on protège.
Le couple peut alors perdre momentanément son équilibre amoureux. Cela ne signifie pas que l’amour a disparu. Cela signifie simplement que la maladie a pris énormément de place.
Prendre soin de son couple pendant un cancer ne signifie pas faire semblant que tout va bien.
Cela signifie trouver des espaces où la maladie n’est pas la seule chose qui existe. Pouvoir parler d’autre chose que des traitements. Continuer à rire ensemble. Regarder un film. Faire une promenade lorsque l’état de santé le permet. Se retrouver autour d’un repas. Parler de projets, même petits. Garder certaines habitudes qui appartiennent uniquement au couple.
Ces moments peuvent sembler dérisoires face à la gravité de la maladie. Pourtant, ils permettent de préserver une identité commune qui ne se résume pas au cancer.
Il est également important de pouvoir parler de ses besoins. La personne malade peut avoir besoin de davantage de présence certains jours et de davantage d’autonomie à d’autres moments.
Le conjoint peut avoir besoin de souffler, de sortir, de voir ses proches ou simplement d’avoir un moment où il n’a pas à être « celui qui tient ».
Respecter ces besoins ne signifie pas s’éloigner. Cela peut au contraire permettre de mieux se retrouver.
L’intimité ne disparaît pas nécessairement pendant la maladie, mais elle peut prendre une autre forme.
La sexualité peut être mise entre parenthèses. Elle peut également évoluer en raison de la fatigue, des traitements, des douleurs, des changements hormonaux ou du rapport au corps.
Mais l’intimité du couple est beaucoup plus large que la sexualité.
Elle peut être présente dans une main tenue, un baiser, une étreinte, un massage, une conversation profonde ou simplement le fait de se sentir regardé et aimé malgré les changements du corps.
Lorsque la sexualité revient, elle peut elle aussi avoir besoin d’être réinventée progressivement, sans pression et sans objectif de « retrouver exactement comme avant ».
L’enjeu n’est pas de réussir à avoir une sexualité normale pendant le cancer.
L’enjeu est de pouvoir retrouver une intimité qui respecte ce que chacun vit à ce moment-là.
Il n’est pas nécessaire d’attendre que la relation soit profondément fragilisée pour demander un accompagnement.
Un couple confronté au cancer peut avoir besoin d’un espace extérieur pour mettre des mots sur ce qui est devenu difficile à dire à deux.
La communication, les changements de rôle, la peur, la culpabilité, le rapport au corps, la sexualité ou simplement la difficulté à retrouver une vie de couple peuvent être abordés progressivement.
Cet accompagnement peut être individuel, pour la personne malade ou pour le conjoint, ou se faire à deux. L’objectif n’est pas de chercher qui souffre le plus.
La maladie n’est pas une compétition entre les deux partenaires.
Il s’agit de comprendre ce que chacun traverse pour pouvoir continuer à avancer ensemble.
On pense parfois qu’il faudra attendre la fin des traitements pour retrouver une vie de couple, une intimité ou une sexualité.
Mais la vie de couple continue pendant la maladie. Elle peut être différente. Plus fragile certains jours. Plus intense à d’autres moments.
Elle peut aussi faire apparaître une nouvelle profondeur dans la relation. Il ne s’agit pas de nier la maladie ni de chercher à tout prix à retrouver « la vie d’avant ».
Il s’agit de préserver ce qui peut l’être, de parler de ce qui change et de permettre à chacun de rester une personne entière dans la relation.
La personne malade reste une personne avant d’être un diagnostic.Le conjoint reste un partenaire avant d’être un aidant.
Et au milieu de tout cela, il y a encore un couple. Un couple qui peut avoir besoin d’être accompagné pour traverser cette période sans se perdre de vue.
Si le cancer a profondément modifié votre relation, si le dialogue est devenu difficile, si chacun se sent seul avec ses émotions ou si l’intimité et la sexualité sont devenues compliquées, un accompagnement peut permettre de retrouver un espace de parole et de reconstruire progressivement un lien qui corresponde à votre réalité d’aujourd’hui.
Sandra Frieden
Fondatrice d'Athéa
